Première chose à faire après une balade en pleine nature, que ce soit en forêt ou ailleurs, bien contrôler qu'une tique ne vous a pas mordu. Elles peuvent porter un nombre stupéfiant d'agents pathogènes : « une soixantaine de bactéries, une centaine d'espèces de parasites, au moins cinq cents virus connus, sans compter les nouvelles découvertes à venir », selon l'Anses, qui effectue des travaux de recherche sur les tiques. Des agents pathogènes comme les bactéries du genre Borrelia, qui provoque chez l'homme la borréliose de Lyme ou maladie de Lyme.
Une maladie infectieuse qui sera transmise au bout de 12 à 48 heures après la morsure. Si la tique est retirée dans ce laps de temps, l'infection est moins probable. Problème : compte tenu de sa petite taille, on ne voit pas toujours qu'on a été mordu et une fois rassasiée, la tique quitte son hôte, ni vue ni connue. Voir la vidéo sur la démarche à suivre en cas de morsure.
Des médecins pas assez formés pour diagnostiquer la maladie
Il y a un symptôme qui ne trompe pas : l'érythème migrant. Il s'agit d'une rougeur importante qui fait penser à une allergie tout autour de la piqûre. Néanmoins, certains patients affirment n'avoir jamais eu ce symptôme, ce qui rend très difficile le diagnostic pour les médecins. Car, ensuite, les autres symptômes sont moins évidents : perte de connaissance, vertige, migraine, nausée, vomissement, douleurs articulaires... Plus la maladie avance, plus les personnes atteintes mais non diagnostiquées, sont fragilisées et de plus en plus atteintes : « j'ai eu une première opération intestinale, puis une opération du dos, puis des douleurs toujours plus fortes au niveau articulaire, au niveau musculaire, des fièvres à répétitions... », témoigne Marc Pitre. Jusqu'au jour où son médecin lui propose de faire des tests pour déceler la maladie de Lyme. « J'étais positif aux deux tests, Élisa et Western Blot », les deux analyses biologiques qui permettent de diagnostiquer la maladie. Mais ces dernières ne sont pas toujours fiables, comme en témoignent de nombreux patients, comme Chloé Romengas : « j'étais négative aux tests, pourtant, j'avais bien tous les signes cliniques. Je suis allée faire les tests en Allemagne et là, c'était positif... »
Selon France Lyme, une association engagée dans la reconnaissance de cette maladie, « la formation des médecins en France ne serait pas à la hauteur. » Des propos confirmés par un petit nombre de médecins sensibilisés à cette maladie : « ceux qui ne sont pas formés sont désarmés face à ces patients en souffrance qui ne se sentent pas reconnus. La plupart des généralistes ont une formation très sommaire au cours de leurs études de médecine », explique Michel Boudet, lui-même médecin généraliste. Il a suivi une formation complémentaire sur la maladie de Lyme donnée par Philippe Raymond qui, en plus d'être médecin, est membre du groupe de travail du Haut conseil de santé publique sur la maladie de Lyme.
Le protocole de soin serait à adapter en fonction des malades
Après un diagnostic clinique ou biologique, le médecin peut prescrire un traitement de deux à trois semaines d'antibiotique. Si pour un certain nombre de patients cette prescription suffit à guérir la maladie, ce n'est pas le cas pour tous. Certains développent une forme chronique de la maladie qui nécessiterait un traitement antibiotique beaucoup plus lourd, sur de longues périodes.
Mais l'ensemble de la communauté scientifique n'est pas du même avis, comme la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), qui considère qu'au-delà de 28 jours, l'intérêt d'un traitement antibiotique n'est pas démontré.
De ce fait, quelques médecins transgressent le protocole et prennent des risques avec des prescriptions « qui sortent des clous et du coup, nous avons eu des problème avec la sécurité sociale. Personnellement j'ai eu quatre mois de suspension l'an dernier », témoigne le docteur Raphaël Cario. Pourtant, les patients atteints de la maladie de Lyme de façon chronique que nous avons interrogés, semblent tous d'accord pour dire que le traitement antibiotique qu'ils prennent depuis plusieurs mois, voire plusieurs années, leur a bien permis de reprendre une vie « presque » normale, alors que certains avaient perdu l'usage de leur jambe, de la parole, développaient des co-infections de toutes sortes. D'autres ont même frôlé la mort...
Toutes ces personnes qui, aujourd'hui, sont traitées hors du protocole officiel, ne bénéficient pas de prise en charge, comme en témoigne André Large : « pour le moment les antibiotiques que je prends ne sont pas remboursés parce que le médecin est obligé de marquer hors AMM (tout médicament qui peut faire l'objet d'une prescription non conforme à ce qui est prévu dans son autorisation de mise sur le marché) sur l'ordonnance. J'avais une entreprise, mais avec la maladie, j'ai dû arrêter et maintenant je suis dans une situation délicate. Et je dois payer mes médicaments. »
Association, médecins, patients, tous attendent avec espoir le nouveau protocole national de diagnostic et de soin (PNDS) que la Haute autorité de santé (HAS) est sur le point de publier, une attente qui n'en finit plus...
