La loi n° 2025-596 du 30 juin 2025 introduit un registre national des cancers dans le code de la santé publique, modifiant et complétant les dispositions existantes. Elle prévoit notamment des ajustements à l’article L. 1415-2, en élargissant les missions de l’Institut national du cancer pour y inclure la représentation des usagers et la gestion de ce registre. Les modifications portent également sur la labellisation des structures impliquées et sur l’extension des compétences de l’institut en matière de développement et hébergement de systèmes d’information liés à la cancérologie.

Un nouvel article, L. 1415-2-1, est créé pour encadrer le registre national des cancers, placé sous la responsabilité de l’Institut national du cancer. Ce registre centralise les données populationnelles relatives à l’épidémiologie et aux soins en cancérologie, dans le but d’améliorer la prévention, le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des patients. Il sert également de base pour la recherche. L’institut est chargé de collecter et traiter les données à caractère personnel strictement nécessaires à ces missions, tout en les mettant à disposition d’organismes publics ou privés pour des recherches, études ou évaluations, ainsi qu’à l’Agence nationale de santé publique pour ses missions définies par la loi.

Les modalités d’application de cet article seront précisées par un décret en Conseil d’État, pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. Ce décret déterminera notamment le rôle des entités et organisations de recherche labellisées dans la collecte des données, ainsi que les conditions d’appariement de ces données avec d’autres jeux de données de santé.