Le décret n° 2025-1366 du 26 décembre 2025 crée le registre national des cancers, prévu par l’article L. 1415-2-1 du code de la santé publique. Ce traitement de données à caractère personnel est mis en œuvre par l’Institut national du cancer et vise à centraliser les données populationnelles en cancérologie concernant les personnes entrant dans un dispositif de prévention, de dépistage, de soins ou ayant été atteintes d’un cancer. Il s’appuie sur des motifs d’intérêt public et respecte le cadre légal européen relatif à la protection des données.

Le registre a pour finalités principales le recueil systématique et l’appariement de données issues de multiples sources, leur pseudonymisation, ainsi que leur mise à disposition pour des études épidémiologiques, la recherche, l’évaluation des politiques publiques et la surveillance sanitaire. Les données traitées incluent des informations d’identification, médicales, socio-économiques, relatives aux soins, aux expositions professionnelles, aux déterminants de santé et aux prestations d’assurance maladie. Les sources alimentant le registre comprennent notamment le système national des données de santé, les registres locaux des cancers, les établissements de santé, les bases de données médico-sociales et les résultats d’études.

L’Institut national du cancer assure l’appariement des données dans un environnement sécurisé et garantit leur hébergement au sein de l’Union européenne. Les données sont conservées pour des durées précisées dans le texte. L’accès au registre est réservé aux personnels habilités de l’institut, à ses sous-traitants, ainsi qu’à des destinataires autorisés (agences sanitaires, organismes de recherche, administrations) sous conditions de pseudonymisation. Les droits des personnes concernées, notamment d’accès et de rectification, sont encadrés, avec une dérogation à l’obligation d’information individuelle.

Un comité scientifique et éthique est institué pour veiller à la cohérence des projets utilisant les données du registre. Par ailleurs, l’institut pilote les registres locaux des cancers, désignant et évaluant les organismes chargés de leur mise en œuvre. Il fournit un système d’information commun et finance ces registres via des conventions. Le décret modifie également les dispositions relatives à l’appariement des données pour intégrer le registre national et les registres locaux. Il entre en vigueur le 1^er janvier 2026.